Leven met de ziekte van Lyme

Soms gebeuren er dingen in je leven die je niet had verwacht, zoals bij mij gebeurde met een ziekte. Dat is bij mij de ziekte van Lyme. 21 jaar lang heb ik niets te klagen gehad. Alles ging voorspoedig, ik woonde al op jonge leeftijd op mezelf, heb mijn studie afgemaakt, heb in het buitenland gewoond, sportte veel en vaak, had veel vrienden en een groot sociaal leven.

Op dit moment ben ik ruim 2 jaar ziek. Het begon allemaal in april 2010, waarbij ik na een zeer drukke periode op mijn werk en ik daarnaast niet goed voor mezelf zorgde, op een gegeven moment te moe was om uit mijn bed te komen. Mijn klieren in mijn hals waren gezwollen, ik was heel moe, had last van nachtelijk zweten en alledaagse dingen waren mij al snel teveel. De huisarts testte mij op Pfeiffer, welke negatief was. Daarna werd ik naar huis gestuurd met de mededeling: ‘je zult het wel te druk hebben gehad op je werk waardoor je zo moe bent, rust maar even een paar weken uit’.

Mijn ouders en omgeving dachten dat ik misschien wel depressief was, maar ik was gewoon zo moe. Zo moe dat het niet te beschrijven was. Dit was zo gek, van een atleet naar bedlegerig! Maanden gingen er voorbij. Ook allerlei testen in het reguliere ziekenhuis mochten niet baten. Mijn bloedwaarden waren perfect in orde, dus ik was volgens hen kerngezond! Niet dus. Als 22-jarige weet je heus wel wanneer het psychisch of lichamelijk is maar zie dit maar eens te bewijzen. Dus ik ging weer naar huis, rusten.

Via een kennis kwam ik bij een privékliniek in Amsterdam terecht. Zij hebben mij volledig door de molen gehaald. Daar kwam eerst uit dat mijn schildklier niet goed werkte. De medicatie die ik hiervoor kreeg nam al een groot deel van mijn vermoeidheid weg maar ik bleef nog steeds moe. Kort daarna werd ik in de kliniek op de ziekte van Lyme getest en alle co-infecties. Bingo! Bartonella was actief in mijn bloed aan te tonen, maar de Lyme zou negatief zijn. Echter door mijn arts werd dit niet zomaar geaccepteerd want, zoals hij zei: ‘als je Bartonella hebt moet je ook Lyme hebben anders zou de Bartonella zichzelf oplossen’. Dit kon aan de kwaliteit van de testen liggen in Nederland, daarom moest ik naar Keulen voor een LTT-test en 2 weken later kwam de uitslag binnen…Lyme. Dat je dit van een tekenbeet krijgt wist ik inmiddels maar ik heb nooit een beet opgemerkt!

Nu ben ik 1 jaar verder na talloze infusen, pillen, onderzoeken en het gaat al een stuk beter met me. Ik word alleen nooit meer de oude. Ook is mijn toekomst onzeker, Lyme staat erom bekend je zenuwen aan te vallen dus verlammingsverschijnselen of rolstoelen zijn niet ondenkbaar. Op dit moment moet ik mezelf erg goed bewaken en niet teveel lichamelijke activiteiten ondernemen. Ik werk weer 20 uur per week, meer dan dat gaat echt niet. Mensen in mijn omgeving begrijpen het vaak niet, dat is het moeilijke van ziektes die je aan de buitenkant niet ziet. Maar na een werkdag moet en kan ik niets anders dan op bed liggen.

In het begin moest ik zo tegen de bierkaai opvechten, dat als je dan eindelijk een diagnose krijgt hier blij mee bent, ook al is het geen goed nieuws. De reguliere artsen hebben dan niets meer te zeggen en ze kunnen je niet helpen want ‘ik word hiervoor al elders behandeld´. Vaak vraag ik me af wat er was gebeurd als mijn huisarts hier beter mee om was gegaan, dan was ik misschien al beter omdat je er met Lyme heel snel bij moet zijn. Maar dit is zonde van mijn energie en mijn tijd. Het enige wat ik graag wil is een leven waarbij ik mijn ziekte heb geaccepteerd en er mee kan leven.

Uiteraard blijf ik positief over de toekomst! Als je niet meer positief denkt kun je net zo goed direct stoppen. Ik hoop dat de schade van de Lyme een beetje meevalt en misschien dat ik er goed mee kan leven. Al zou ik maar 40% van de energie van een gezond persoon hebben ben ik al blij. Verder probeer ik mijn lichaam te ondersteunen met gezonde voeding, zo biologisch mogelijk, vitaminen en mineralencomplexen, veel slaap, weinig stress, -als mijn lichaam het toelaat- yoga en een positieve houding! Ik zou iedereen die dit leest mee willen geven vooral op te letten en jezelf goed te controleren nadat je in de tuin bent geweest of bos of park etc. Voorkomen is beter dan genezen! Voor meer informatie kun je mij mailen: ellen@lymestar.com. Ik beantwoord graag je vragen!